Мы часто слышим стереотипы о людях с синдромом Дауна. А что мы о них знаем? Они способны на многое: любить, радоваться, учиться и творить. Им просто нужен свой особенный подход, чуть больше терпения и безусловная поддержка. Об адаптации, развитии и жизни «солнечных детей» рассказали заместитель директора центра «Мы вместе» психолог Анна Романова и их родители
Адаптационный центр оказывает ряд социальных услуг: бытовые, медицинские, психологические, педагогические, трудовые и коммуникативные. «Наш второй дом» – именно так называют центр пребывающие здесь.
Такие особенные, такие обычные
Глаза заместителя директора центра «Мы вместе» светятся теплотой и неподдельной любовью, когда она начинает рассказывать о своих подопечных.
— Они другие? Да. Но разве это делает их хуже? Ни в коем случае! — с этих слов начинает разговор Анна Юрьевна.Центр реабилитации и социальной адаптации «Мы вместе» работает с людьми, имеющими ментальные нарушения развития. В нем есть детское и взрослое отделения. В первом обустроили мини-детский сад и принимают малышей от двух лет. Здесь три раза в неделю проводятся занятия для двух возрастных групп. В них входят: развитие сенсорной интеграции, речи и высших психических функций через увлекательную игровую деятельность. Особое внимание уделяется лечебной физкультуре. В детском центре работают клинический психолог, педагог-психолог, дефектолог, нейропсихолог, логопед. Педагоги занимаются подготовкой к школе, а также проводят мозжечковую стимуляцию, сенсомоторную интеграцию и коррекционно-развивающие занятия. Детское отделение посещают четыре ребенка с синдромом Дауна. Двое из них – воспитанники коррекционной школы, один ребенок приезжает из Хомутовки, так как там нет комплексной помощи. И еще один – воспитанник железногорского центра социальной помощи.
— В детское отделение обращаются родители детей не только с синдромом Дауна. Центр посещают дети с расстройством аутического спектра, с различными умственными и речевыми задержками, поведенческими особенностями и многим другим, — рассказывает Анна Юрьевна.
Как разъяснила замдиректора, сначала необходимо приехать в центр и пообщаться с руководством. Затем претендента приглашают на пробный день, где смотрят, достаточно ли у него сформированы санитарно-гигиенические навыки. Главными требованиями являются самостоятельное передвижение, прием пищи и осуществление основного ухода за собой. Не принимают людей с острыми психозами, которые могут нанести увечья себе или другим людям. После чего подготавливаются все необходимые документы, которые согласовывают с региональным министерством соцобеспечения, материнства и детства и зачисляют в коллектив.
Сегодня взрослый центр посещают 27 человек, среди них семеро с синдромом Дауна. Люди от 18 лет находятся там в дневные часы. Самому старшему 55 лет.
Штат сотрудников состоит из восьми человек. С подопечными работают по специальным программам, которые помогают людям с ментальными нарушениями развить свой потенциал и включают в себя занятия с логопедом-дефектологом, психологом, творческие мастерские, спортивные секции. Благополучатели занимаются полезным трудом, общаются, приглашают гостей, получают психологическую и мотивационную поддержку. Кроме того они посещают компьютерный класс, гончарную мастерскую и кулинарные мастер-классы.
Синдром Дауна не приговор
И это не болезнь, которую можно вылечить, а генетическая особенность. У каждого человека в норме 46 хромосом, которые несут всю нашу генетическую информацию. У людей с данным синдромом к 21-й паре хромосом добавляется еще одна, третья копия. Отсюда и другое название – трисомия по 21-й хромосоме. Это происходит случайно, еще на этапе формирования
эмбриона, и не зависит от образа жизни родителей, их возраста или национальности. У человека с синдромом Дауна могут быть сопутствующие проблемы со здоровьем, например: порок сердца, проблемы со слухом или зрением. Несмотря на сложности, при правильной поддержке и внимании эти люди могут вести полноценную и счастливую жизнь.
Дети с синдромом Дауна проходят все те же этапы становления, что и обычные, но сроки проявления навыков сильно запаздывают. Для стимулирования своевременного речевого, моторного развития им необходимы коррекционные занятия с дефектологом, логопедом. Причем не просто для коррекции речи, но и для ее запуска. Также необходима работа со специалистами по двигательной активности, ведь из-за пониженного тонуса такие детки начинают сидеть, ползать и ходить намного позже нормы. Психолог отмечает, что самая большая проблема, с которой сталкиваются люди с синдромом Дауна – неприятие обществом людей с особенностями, искаженная информация и стереотипы о них. Из-за этого многие семьи долго скрывают диагноз своего ребенка от родственников, соседей и коллег, лишая его возможности получать поддержку с самого раннего возраста. Ранняя диагностика, своевременная терапия и реабилитационные программы способствуют развитию навыков и повышению самостоятельности. Потерянное время часто приводит к невосполнимым проблемам в развитии.
— Хочется, чтобы наше общество было более открытым и толерантным к людям сОсобенный ребенок может родиться в любой семье
синдромом Дауна. Ведь каждый человек, независимо от своих особенностей, имеет право на счастливую и полноценную жизнь, — подчеркивает Анна Юрьевна.
«Солнечные дети» – такое название они получили благодаря своей открытости, доброжелательности и способности дарить радость окружающим. И они действительно похожи на маленькие солнышки, которые освещают жизнь своих близких.
У Татьяны Лохно из Льгова трое дочерей. Младшая Елена родилась с синдромом Дауна, сейчас ей 35 лет. Татьяна Павловна узнала о диагнозе своего ребенка в родильном доме, девочке тогда было семь дней от роду.
— Медицинский работник мне предложил отказаться от моей Леночки. Объяснив это тем, что с таким ребенком очень тяжело. Все мое внимание будет только на младшей дочери, а старшие будут позабыты-позаброшены. Честно скажу, тогда я возненавидела этого врача. Было больно, горько, страшно. Но любовь к беспомощному комочку взяла свое, — вспоминает женщина.Постепенно семья Лохно стала изучать информацию о синдроме, находить специалистов, общаться с другими родителями. Чем больше они узнавали, тем меньше тревоги становилось. Они поняли, что синдром Дауна – не приговор, а просто другая особенность развития. Регулярные занятия с логопедами, дефектологами и физиотерапевтами стали неотъемлемой частью семейного расписания.
— Чем раньше вы начнете заниматься со своим особенным ребенком, тем большего он сможет достичь. Речь идет не только о физическом и речевом развитии, но и о социализации и формировании личности. Лена в год начала говорить «мама», «папа». В два года и четыре месяца начала ходить, — рассказывает женщина.В октябре 2025 года Татьяна Павловна и Елена покинули Льгов и перебрались к нам в город. Вскоре они узнали о центре «Мы вместе». Теперь Елена и думать не хочет о том, чтобы уехать обратно: в Железногорске у нее появились друзья и «любимки», так она называет педагогов.
Татьяна Павловна добавила, что «солнечным деткам» нужно самое главное – любовь и принятие. Когда они чувствуют поддержку и веру в свои силы, они способны на многое. Елена Лохно борется с несахарным диабетом. Из-за этого ей приходится строго следить за питанием. Мама помогает ей, готовя вкусные блюда из разрешенных продуктов. Елена не унывает – она активна, жизнерадостна, общительна и обожает восточные танцы. К слову сказать, девушка объездила с выступлениями все приграничье.
— Я люблю пасхальные куличи, крашеные яйца, сыр и колбасу. Мама покупает и готовит мне эти продукты в праздник, — рассказывает «солнечная» женщина, прижавшись к самому близкому ей человеку.Татьяна Павловна, чтобы порадовать дочь, готовит ее любимые блюда только на Пасху. Удивительно, но в этот период у Елены не бывает приступов.
Не стоит бояться
У Елены Византий два сына: старшему 38 лет, а младшему, Константину, – 19. Женщина узнала, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна, находясь в роддоме. Мальчику тогда было десять дней.
Когда Косте было два года, Елена Николаевна, узнав, что в Курчатове есть реабилитационный центр для таких детишек, переехала туда. Они прожили там четыре года, а затем вернулись в Железногорск. В прошлом году Константин окончил коррекционную школу.
Елена Николаевна с горечью говорит о том, что многие взрослые предвзято относятся к особенным людям. Они даже не подпускают своих детей к Косте, будто он может их чем-то заразить. Это несправедливо, больно и обидно.
Костя – застенчивый юноша. Он увлекается рисованием, лепкой, также ему очень нравятся роботы. У него большая коллекция этих игрушек. Из еды он предпочитает мамин суп. А еще парень обожает занятия по кулинарии, которые проводят в центре. На этих уроках Костя и другие подопечные центра учатся готовить, чтобы в будущем они могли обслуживать себя самостоятельно.
— Мой ребенок принес в мою жизнь столько света, искренности и чистоты! Именно он научил меня быть добрее, терпимее, видеть красоту в мелочах. Дети с синдромом Дауна не умеют притворяться, они настоящие. Не бойтесь, если был поставлен такой диагноз. Ребенок обогатит вашу жизнь и покажет, что счастье не в достижениях, а в каждом проживаемом моменте, — уверена Елена Николаевна.
