Поднять тяжелую штангу, подтянуться на турнике, выучить уроки, покормить домашних питомцев и не забыть приготовить вкусный ужин для домочадцев…
С этими задачами с легкостью справляется 15-летний Степан Яворский. Вы подумаете: а что здесь особенного, в идеале так и должно быть. Но вы не знаете, сколько сил вложили родители Степана, чтобы мальчик все это умел делать, не ловил сочувствующих взглядов или бездушных издевательств. Степан - инвалид.
Семья Яворских многодетная: у Степана две сестры София и Есения, а также младший брат Федя.
День, когда земля остановилась
После свадьбы Анастасия и Владимир Яворские узнали радостную новость – скоро их станет трое. Беременность протекала легко, на втором УЗИ будущую маму обрадовали: у вас будет мальчик. Счастливые супруги ответственно готовились к долгожданному моменту: запасались пеленками, ползунками и погремушками. Молодой женщине казалось, ничто не может омрачить ее счастье.
На 32-ой неделе беременности Анастасия проходила третий, контрольный скрининг. На экране черно-белого монитора просматривались крохотные ручки и ножки, врач дала послушать, как бьется его сердечко и на минуту замолчала. Она снова и снова направляла прибор на голову ребенка, а потом ошарашила: у малыша киста в головном мозге.
— Конечно, я испугалась, начала задавать вопросы, надеялась, что это можно вылечить и до родов жила, как в тумане, — вспоминает Анастасия.В апреле Настя родила. Ребенок сразу закричал, мелькнула мысль – врачебная ошибка, малыш здоров! Радость оборвалась, когда новорожденного перевели в реанимацию. Медики сказали, что у мальчика страшное заболевание, при котором дети или умирают в младенчестве, или остаются инвалидами без интеллекта.
В роддоме молодая женщина не находила себе места, плакала и заглядывала в глаза докторов, но последние надежды не давали. Более того, пригласили на беседу мужа, рассказали о предстоящих испытаниях и предложили выход – написать отказ от ребенка. Володя захлопнул дверь кабинета, и у него покатились слезы. Но потом пришла идея:
— На тот момент мы жили в Норильске – это небольшой городок, и медики там тоже не большие специалисты. Поэтому через месяц мы оказались на обследовании в Красноярске. Степу принял лучший нейрохирург и предложил операцию.Яворских предупредили: есть риски, что жидкость, которая находится в мешочке на позвоночнике, может эмигрировать в мозг, и тогда у ребенка появится новый диагноз (в народе - водянка головного мозга). Но отступать было некуда.
— Перед операцией я посмотрела в глаза Степана и поняла, что никакой он не овощ, а вполне нормальный ребенок. Да, у него есть проблемы, но с ними можно жить, — сказала Настя.К счастью, худшие опасения врачей не оправдались – операция завершилась успешно. Однако родителей предупредили, что мальчик не сможет ходить. Яворские вернулись в Норильск и продолжили лечение у других специалистов, ведь коварное заболевание затронуло внутренние органы.
О потерянном времени
Теперь супруги знают, что первые годы жизни самые важные для реабилитации опорно-двигательного аппарата. Особенно важен первый год.
У Степы долго не зарастал шов на позвоночнике, поэтому мальчику делали массажи и занимались с ним лечебной физкультурой в щадящем режиме (не затрагивая область позвоночника). Супруги вспоминают, сколько мучений было с этим швом. Оказалось, при операции врач оставил в ране нитку, она и не давала шву зарубцеваться.
После её извлечения ранка затянулась в считанные дни, доктора принялись реабилитировать маленького пациента, но, к сожалению, не смогли поставить на ноги.
На новом месте
В 2010 году Яворские переехали в Железногорск. Степа рос умным и подвижным ребенком: научился сидеть и ползать на руках, любил слушать сказки, смотреть мультфильмы, тянулся к детям. А еще он был и остается невероятно добрым человеком. Родители вспоминают, как, катаясь по городу в коляске, Степа замечал: от каштана оторвался цветок, нужно забрать его домой и поставить в воду, иначе он погибнет. Как-то Степе подарили кокон-бабочку, и он следил за тем, как из этого неприметного комочка рождается прекрасное существо.
На новом месте Степану предстояло пойти в первый класс. Его хотели определить в школу для детей с ограниченными возможностями здоровья. Анастасия понимала, что там учатся дети с ментальными нарушениями, а у Степана сохранен интеллект, поэтому настояла, чтобы ребенок учился в обычной школе.
— Конечно, мы переживали, как к Степе отнесутся другие дети, не будут ли его обижать. Но на деле все получилось. Нас приняли в гимназию №10, там работает прекрасный специалист – учительница начальных классов Ирина Михайловна Фокина, которая, как заботливая мама, окружила нашего ребенка любовью и заботой, создала благоприятную обстановку, и дети приняли Степу в свой коллектив.Сейчас Степан Яворский - ученик 9 класса.
Будем жить!
Супруги Яворские признаются, что воспитывать особого ребенка - нелегкая задача. Оглядываясь на опыт прошлых лет, они обратились к родителям, в чьих семьях растут дети-инвалиды:
— Не нужно жалости. В первую очередь нельзя жалеть себя и протягивать руки к Всевышнему с вопросом: за что? А не за что, Бог дает каждому по силам, и если на долю вашего ребенка выпало такое испытание, помогите ему, поддержите, оградите, а не жалейте. Детство нужно для того, чтобы быть ребенком, поэтому, помимо занятий и бесконечных реабилитаций, занимайтесь развитием малыша. Например, Степа обожает готовить блюда из мяса, коллекционирует монеты, разводит улиток, поднимает штангу, у него есть друзья. Самое главное – научиться отпускать ребенка, а не делать все за него. — сказала Настя.Также Яворские затронули тему определения инвалидности. Многие родители боятся статуса «ребенок-инвалид», а зря. Конечно, можно воспринимать это как физический недостаток, а можно как ежемесячный бонус от государства, которой пойдет на нужды малыша.
У нас в городе есть общественные организации для инвалидов, где найдете общение, которого порой не хватает таким людям. Вступайте в эти общества, заводите друзей, проявляйте инициативу.
И самое главное – любите своего ребенка, ведь любовь побеждает все преграды.
