В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП

светлана староста
1 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
2 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
3 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
4 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
5 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
6 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
7 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
8 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
9 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
10 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста
11 из 11 изображений
В Железногорске презентовали книгу для родителей детей с ДЦП
© фото: светлана староста

9 октября в библиотеке имени Е. Носова состоялась презентация книги Анны Тихомировой «ДЦП, я тебя не боюсь!»

Идея организовать встречу с Анной у библиотекарей возникла давно. Железногорцам известно имя ее деда Петра Ампилова – военного комиссара города, общественного деятеля, педагога, поэта. Проводились в библиотеке авторские вечера с отцом Анны Юрием Ампиловым – российским ученым, доктором физико-математических наук, профессором и писателем.

Получается, что Анна – продолжательница литературных традиций семьи. Она живет в Москве, окончила филологический факультет МГУ по специальности «Теория и практика перевода». Работает техническим переводчиком. Пишет книги, воспитывает троих детей, одна из которых, дочь Агния, имеет диагноз ДЦП (детский церебральный паралич).

Первые две книги «Семины сны о машинах» и «Семины сны о детском садике» написаны еще до рождения Агуши (так ласково называют девочку в семье), для сыновей Семена и Николая. Анна никогда не ставила цель стать тиражированным автором. Ей хотелось, чтобы дети, когда вырастут, понимали, какая у них была мама, как она их любила и какие книги для них писала.

Третья книга «ДЦП, я тебя не боюсь!», которую представила Анна в Железногорске, посвящена детям с инвалидностью, их родителям, педагогам и тренерам, работающим с особенными детьми. На встречу пришли участники общественной организации «Равенство» с руководителем Анной Гущиной, учителя, воспитатели, читатели городской библиотеки.

Сначала Анна рассказала о своей семье. Муж Алексей по первому образованию физик, по второму – геофизик, но работает теперь не по специальности. Старший сын Семен – школьник. Мальчик пока не определился, чем ему больше всего нравится заниматься. Увлекается футболом, большим теннисом, каратэ. Второй сын Николай пошел в этом году в первый класс «к», что значит «кадетский». В школе мальчик проводит целый день. До обеда изучает традиционные науки, после обеда боевые искусства, этику, дополнительно английский язык. Анна отмечает, что пребывание ребенка в таком классе очень удобно для нее. Николай занят делом, а у нее освобождается время для четырехлетней Агнии.

Когда девочке исполнилось полгода, родители стали замечать проблемы. Она не садилась, не переворачивалась. Только последний, восьмой, специалист поставила верный диагноз – детский церебральный паралич. Эта болезнь имеет пять уровней. У Агнии – второй, и сохранена ментальность. Но для Анны диагноз дочери все равно был шоком. После того как оправилась и смирилась, стала изучать болезнь. Читала научные статьи, знакомилась с исследованиями, статистикой этого заболевания. Узнала, что методы лечения делятся на три вида, по способу светофора. К красному относятся непроверенные, слабо изученные. К желтому – более-менее адаптированные, а методы зеленого цвета наиболее безопасные и эффективные.

Анне захотелось поделиться находками, знаниями, личным опытом с другими людьми. Так возникла идея написать книгу. Сначала ей хотелось создать ее в стихотворной форме, похожей на детскую литературу. Но проходили месяцы, а вдохновение не возникало. Пришла мысль писать в прозе, для взрослых. Живо представила всю структуру произведения, стиль написания, жанр. И дело пошло.

Книга «ДЦП, я тебя не боюсь!» состоит из трех частей: психологической, интервью и социологической. Первая занимает большую часть повествования. Ведется оно от лица Агнии, но в конце каждой главы сама Анна делает выводы. Где же брала многодетная мама время и силы? Понимая значимость своего труда, она выкраивала каждую свободную минуту. Пока с дочкой занимались тренеры, Анна раскрывала ноутбук и на коленях печатала свои откровенные строки.

За год книга была написана и нынешней весной издана за собственные деньги. Однако в сентябре произведением Анны заинтересовалось одно известное издательство. Пока текст находится в бесплатном доступе в Инстаграм. Но вскоре авторские права перейдут издательству, и придется закрыть доступ.

В первой части книги Анна рассказывает о ситуациях, которые происходят с ней ежедневно. Например, парковка. Здоровенные мужики занимают места, предназначенные для инвалидов. И на просьбу освободить отвечают грубой бранью. Слезы после этого, обида. Неудобные ситуации возникают и в общественном транспорте, и в детском саду.

Одна из частей книги посвящена позитивной реабилитации. Что вкладывает Анна в это понятие? Многие родители детей-инвалидов занимаются с ними с утра до вечера. Один курс реабилитации следует за другим. Они превращают свою жизнь в гонку за здоровьем ребенка. Это неправильно: жизнь мамы, мужа и других детей подчиняется одному человеку. Да и сам ребенок устает, не общается со здоровыми сверстниками.

Анна тоже так жила поначалу. Но потом сменила тактику и начала заниматься с Агнией тем, что ей нравится. Например, анималотерапией – это метод, основанный на взаимодействии с животными. Для больных ДЦП важна иппотерапия, то есть катание на лошади. Два раза в неделю Агния посещает ипподром, специально обученная лошадь 40 минут катает девочку. При этом укрепляется осанка, сохраняется равновесие, Агния выполняет под руководством тренера различные упражнения в седле и взаимодействует с животным. Однако в дождливое и морозное время на ипподром не пойдешь – поэтому, чтобы не прерывать занятия, родители купили для Агнии иппотренажер.

Большое внимание отводится также лечебной физкультуре. Но особенно девочке нравятся танцы. Анна привела ребенка в обычную танцевальную студию рядом с домом. Тренер сначала встретила их настороженно, не хотела принимать. Анна упорно стояла на своем: нужно взаимодействие со здоровыми детьми. И в конце учебного года состоялось выступление юных артистов, где Агния со всеми вышла на сцену. В какой-то момент трехлетняя малышка потеряла равновесие и упала, но не заплакала, а, быстро поднявшись, продолжила выступление. Преподаватель зауважала ее после этого. Но вот беда, в начале нового учебного года ей на смену пришла другая. Опять привыкание, недовольство, нежелание принимать особенного ребенка. Что ж, такова наша действительность – не все готовы относиться к инвалидам так, как к обычным людям.

Во второй части книги автор выступила в роли журналиста и взяла десять интервью: у воспитателя детского сада, психолога, взрослого больного ДЦП, старшеклассников, папы больного ребенка, самой себя. Многие читатели писали Анне, что прочли книгу на одном дыхании, звонили, рассказывали о своих проблемах, просили даже психологической помощи. Такого Анна не предполагала. Ее произведение, оказывается, взволновало людей, вселило надежду.

Третий блок посвящен социологическим исследованиям. Анна провела опрос в московской школе. В нем приняли участие ученики 4, 9, 11 классов – всего 111 человек. Вопросы были связаны с детьми-инвалидами и их положением в обществе. Судя по ответам, дети и молодежь лояльно относятся к инвалидам, сострадают, желают помочь. Насколько это соответствует действительности – неизвестно.

Реальная жизнь отличается от идеализированной картинки. Современное общество пожинает плоды советского времени, когда инвалидов скрывали, отделяли от всех остальных. Выросли целые поколения людей, которых надо теперь перестраивать, пропагандировать другую мораль. От рождения ребенка-инвалида не застрахован никто. Людям с особенностями здоровья должны быть предоставлены те же права и возможности, что и всем остальным. Эту мысль Анна адресует нам своей книгой.

Родители Агнии пришли к решению оперировать ее в Америке. Там давно опробованы безопасные методики, значительно улучшающие состояние детей с ДЦП и в разы поднимающие их уровень жизни. В России пока подобных операций не проводят. Сейчас Анна помогает другим родителям в подготовке документов для отправки в Америку, поддерживает их морально, дает советы и рекомендации.

В завершение встречи автор книги привела слова политика Ирины Хакамады, воспитывающей дочь с синдромом Дауна:

— Не надо бояться будущего, ты ничего о нем не знаешь. Самый главный принцип – не забудь себя. Занимайся тем, что тебе нравится, ничего нельзя бросать: свою работу, свои увлечения. Люби себя. А потом сделай все, чтобы твой особенный ребенок был счастлив. Не так, как другие люди. Не смотри на других. Вон у подруги - уже и пишет, и читает, а мой ничего не может. Это все социум, забудь про него. Самое главное, чтобы твой ребенок каждую минуту был счастлив. 
Анна Тихомирова подарила библиотеке несколько экземпляров своих книг.
АВТОРЫ
Связаться через:

Екатерина Гладушина

Шеф-редактор сетевого издания

Связаться через:

Анна Бессарабова

Корреспондент.
Ведет рубрики: Социальная, Медицина. 

Связаться через:

Светлана Староста

Корреспондент
Ведет рубрики: Образование, Культура

ДРУГИЕ РЕСУРСЫ