Не надо отчаиваться и злиться

анна бессарабова
1 из 7 изображений
Семья Алимовых
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации
2 из 7 изображений
Сергей и Наталья Алимовы
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации
3 из 7 изображений
Не надо отчаиваться и злиться
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации
4 из 7 изображений
Семья Алимовых
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации
5 из 7 изображений
Елена Баднер с детьми
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации
6 из 7 изображений
Елена Баднер с дочерью в Самаре
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации
7 из 7 изображений
Заместитель главного врача городской больницы по детству Светлана Рубцова
© фото: анна бессарабова, из архива героев публикации

Что делать, если с вами случилась беда: заболел ребенок или произошло несчастье с супругом или родителями? К кому обращаться за помощью, где искать точку опоры и деньги на дорогостоящее лечение? Как не сломаться под грузом проблем и остаться собой? Наша публикация - в каком-то смысле инструкция. От людей, знающих о боли и борьбе с обстоятельствами больше многих из нас.

Человек так устроен, что он всегда ждет счастья и никогда - несчастья. О трагедиях обычно говорят как о нелепых случайностях. Хорошо известен набор банальностей: «внезапно все изменилось», «горе подкараулило», «судьба решила испытать его, ее, их на прочность». Но так и есть: сегодня ты успешен, весел, активен, а завтра твой мир рассыпается на части. Смерть близких - мгновенный удар, а болезни, инвалидность (и собственные, и родственников) терзают годами. К такому никто не готовит.

О чем вы думаете, когда слышите рассказы о пострадавших в авариях и утративших способность ходить, о потерявших зрение, слух, рассудок или, не дай Бог, о попавших в реанимацию детях? А что вообще люди делают в подобных ситуациях, особенно, если у них нет накоплений и связей, высокооплачиваемой работы и обеспеченных друзей? Как спасают дочерей, сыновей, матерей, отцов, жен, мужей? И что можно посоветовать тем, кто прямо сейчас нуждается в поддержке?

— Не замыкайтесь, не отчаивайтесь и не злитесь. Обиды лишают сил. Не останавливайтесь, сражайтесь за близких и верьте! Когда-то, давным-давно, я чувствовала себя потерянной, а сейчас знаю: нет неразрешимых проблем, — убеждена жительница Железногорска Елена Баднер, мама девочки с ДЦП, спастическим тетрапарезом, бульбарным синдромом, дыхательной недостаточностью, множественными контрактурами суставов нижних и верхних конечностей.

Не слушай чужих – лечи!

Елена попала в роддом 17 лет назад. С кесаревым сечением все сложилось бы иначе, но доктор устала и внесла Баднер в утренний список. А у женщины началась отслойка плаценты. У появившейся на свет малышки не было рефлексов, она почти не двигалась.

— Мне предложили написать отказ от младенца: «Хотите кормить его через зонд? Ничего не поможет». Я забрала Алину и повезла ее в Курск, Москву. Прислушалась к словам старшей дочки, ей тогда исполнилось 12 лет: «Не обращай внимания на чужих. Лечи!». Меня это встряхнуло, — вспоминает наша собеседница.
За минувшие годы Алина и ее мама около 70-80 раз были в клиниках и реабилитационных центрах. Дочка Баднер перенесла 10 операций.

— Некоторые медики утверждали: девочка необучаема, а она читает книжки. Умненькая, искренняя, добрая, бескорыстно любящая. Моя радость, — гордится ребенком и его победами Елена.
Собирая деньги на лечение дочери, она продала квартиру. Периодически снимает жилье в городе или уезжает в деревню. Сажает там картофель и другие овощи, чтобы прокормить семью. Женщина самостоятельно ищет больницы для Алины, пишет в благотворительные фонды, обращается за помощью к бизнесменам.

— Мною движет острое желание сделать ребенка здоровым и счастливым. Насколько это возможно. Что способны предпринять родители маленьких железногорцев для сбора средств на поездки в лучшие медучреждения страны? Нас с Алиной, например, поддерживали местный волонтер Юлия Пасенчук, руководитель социального отдела епархии, протоиерей Георгий Алексеенко. Прежний генеральный директор МГОКа Андрей Варичев, у которого я была на приеме, однажды адресно (персонально для Алины) прямо на моих глазах перевел в «Русфонд» 200 тысяч рублей, — перечисляет фамилии Елена.
Конечно, есть свои сложности - люди подолгу ждут квоты на операции и очереди в известных благотворительных фондах. Мамы и папы обязаны хранить все счета, выписки, отчеты о лечении, чтобы жертвователи понимали, куда идут их деньги.

— Со временем семьи учатся справляться с серьезными трудностями и решать сиюминутные задачи. К тому же мы с мамочками особых деток создали сообщество, открываем группу в ВК. Новичкам будет у кого консультироваться по поводу документов, рекомендаций для клиник, спасительных лазеек в медицинских приказах. Родители смогут обмениваться информацией и вещами, — объясняет Елена Баднер.
По ее мнению, в нашем городе многое меняется. Больным детям стараются помогать: администрация, МГОК, депутат Николай Ключников, железногорское отделение Всероссийского общества инвалидов. Скоро в «Нептуне» появится секция для ребят-колясочников, в бассейне установили специальные подъемники, подготовили инструктора.

— Нас слышат. Избегайте одиночества. Оно - плохой компаньон, — повторяет самая настоящая мать-героиня.
И она не одна такая.

Каждый случай уникален

Заместитель главного врача городской больницы по детству Светлана Рубцова видела немало подобных историй. Говорит, каждый случай уникален.

Большинство родителей хочет сразу получить высококвалифицированную помощь, что логично и правомерно. Потому-то семьи и стремятся попасть в клиники Курска, Москвы, Санкт-Петербурга. Но начинать надо все-таки с наших учреждений здравоохранения.

— При обращении мы решаем, что можно сделать на месте. Если видим, что нужен более высокий уровень помощи, консультации опытных аллергологов, пульмонологов, кардиологов, нефрологов, то есть при узкоспециализированных патологиях отправляем пациентов в Курск – в областную детскую больницу. Ситуации бывают разные. В неотложных и экстренных случаях госпитализируем бригадой скорой помощи, затем вопрос о необходимости обследования и лечения в федеральных клиниках решают специалисты областной детской больницы, — описывает схему действий Светлана Рубцова.
В плановом порядке малышей и подростков со сложными диагнозами направляют в ДКЦ (детский консультационный центр) областной детской больницы. Оттуда пациентов опять же при необходимости госпитализируют в областную больницу или направляют в федеральные медучреждения. Документацию собирают железногорские врачи. А частично и областная больница.

Для госпитализации по страховому полису ОМС в курском комитете здравоохранения ничего не надо оформлять – нужны лишь направление, выписка и набор анализов, требуемых федеральной клиникой. Если необходима высокотехнологичная медпомощь (ВМП), железногорские доктора собирают полный пакет документов. Кстати, с начала прошлого года из-за пандемии родители не должны возить документы в комитет здравоохранения – этим занимаются сами медики.

— С января 2021 года на ВМП в плановом порядке направлены 18 человек, в 2020-ом – 44 (хотя из-за ковида и смещались сроки лечения), в 2019-ом – 55. Отдельная строка – направления по ОМС (страховым полисам), мы уже выдали таких 50, — уточняет Светлана Рубцова.
Она советует железногорцам своевременно обращаться к врачам и прислушиваться к их рекомендациям...

Сегодня популярна частная медицина, в регионах появляются новые негосударственные реабилитационные центры. Однако, к сожалению, огромные затраты, обещания скорого эффекта не всегда оправданы.

Один из надежных источников информации о репутации клиник – благотворительные фонды. Нередко люди спрашивают: каким из них можно доверять? Тем, что внесены в реестр «Русфонда» (Русфонд.Навигатор). Они проверены Минюстом России, постоянно отчитываются о работе в открытой электронной форме.

В фондах, клиниках, реабилитационных центрах разбираются и специализированные ассоциации помощи больным. Они объединяют родителей маленьких пациентов и делятся по направлениям: ДЦП, муковисцидоз, туберозный склероз, синдромы Дауна, Ретта, СМА... Список объемный – их в стране несколько десятков.

У взрослых все так же. Они в любой момент могут обратиться за помощью к врачам, волонтерам, товарищам по несчастью.

Муж - мой ребенок

История Наталии и Владимира Алимовых нетипична. Во всех смыслах. В том числе и потому, что за 11 лет им ни разу не пришлось собирать деньги на лечение. Его оплачивает Фонд социального страхования РФ и бывший работодатель Владимира. Они обязаны это делать. 

— У Володи – производственная травма: взорвалась подвеска самосвала, и ему отбило часть головы. Я сразу написала письмо руководителю его предприятия и депутату областной Думы, и нас направили в дорогую московскую клинику. Врачи не давали и 1% на выживание, — вспоминает Наталия.
Незадолго до несчастного случая она и Владимир собирались делать ЭКО, мечтали о ребенке. Хотя и признается: были сложности в отношениях, даже подумывали развестись.

А потом Наталия стала медсестрой, сиделкой, нянькой для супруга и для его умирающей от рака матери. Ей твердили: «Ваш муж не будет ходить и говорить. Готовьтесь до конца его дней выносить утку и менять памперсы».

Сегодня Владимир ходит по квартире с тростью, говорит. Воспринимает и осознает реальность как взрослый, а реагирует как ребенок: смеется над детскими шутками, по-мальчишески хитрит.

— Мы заново учились читать и писать. Занимались с утра до вечера. Имели дело с разными медиками. Железногорский доктор Игорь Пальчун помог нам быстро оформить документы для лечения в столице. А в Курске одна специалистка сказала при муже, который в тот момент отходил от комы, питался через трубку: «Толку не будет». После ее ухода Вова сцепил зубы и перестал принимать пищу. Успокоился, когда я заявила: «Ты встанешь на ноги, найдешь ее и скажешь: «Что? Съела?», — продолжает Наталия.
Им пока тяжело спускаться с пятого этажа на первый: Владимир весит больше 100 кг, а его жена – 60. Каждый поход из квартиры на улицу – подвиг.

Наталия привыкла полагаться только на себя. Ей так проще. Но откуда в хрупкой женщине столько сил, терпения, стойкости?

— Люди по-разному ведут себя в стрессе. Есть те, кто не выдерживают. В реабилитационных центрах мы на всякое насмотрелись. С Володей в отделении лежал мужчина, которого расстреляли в лифте из травматического оружия. Его жена сорвалась, начала пить. Наверное, причина в обманутых ожиданиях. А я хотела немногого: чтобы муж снова стал самостоятельным, и шла к этой цели, — Наталия не считает себя героиней.
И не берется давать советы окружающим: все равно каждый поступит так, как ему подскажут душа, сердце и совесть. Но напоследок просит написать в статье, что если кому-то из читателей нужны будут рекомендации по поводу клиник, различных процедур, взаимоотношений с врачами и ФСС, обязательно поможет.
АВТОРЫ
Связаться через:

Екатерина Гладушина

Шеф-редактор сетевого издания

Связаться через:

Анна Бессарабова

Корреспондент.
Ведет рубрики: Социальная, Медицина. 

Связаться через:

Светлана Староста

Корреспондент
Ведет рубрики: Образование, Культура

ДРУГИЕ РЕСУРСЫ